Aujourd'hui, un enfant sur cinq cents dans le monde est atteint d'infirmité motrice cérébrale, soit un total de six millions, dont 30 000 en France. Il s'agit de la déficience motrice la plus fréquente chez l'enfant.
Qu'est-ce que la paralysie cérébrale ?
L'infirmité motrice cérébrale est le résultat de lésions cérébrales irréversibles survenues au cours du développement de l'enfant. Elle affecte le contrôle des fonctions motrices, en particulier dans les membres inférieurs.
Les enfants et futurs adultes atteints subissent des contractions musculaires involontaires qui les empêchent de bouger correctement. Cette rigidité, connue sous le nom de spasticité, provoque également des déformations osseuses au fur et à mesure que l'enfant grandit. Il en résulte une posture inadéquate avec une position arquée des genoux et une incapacité à s'équilibrer, à se tenir debout et à marcher.
Les premiers signes, souvent constatés par les parents, sont des difficultés ou des retards dans le développement moteur du nourrisson. D'autres signes peuvent également être remarqués, comme des membres raides ou une main qui reste fermée.
De plus, les enfants handicapés sont également sujets à l'épilepsie et à l'hypersensibilité émotionnelle, ce qui affecte leur vie quotidienne et leur traitement.
Les enfants sont généralement touchés dès la naissance car, dans 90 % des cas, les lésions cérébrales surviennent au cours du développement du fœtus.
Comment soutenir les enfants touchés?
Cette condition empêche les enfants de profiter pleinement de la vie comme la plupart des enfants. Ces enfants doivent donc bénéficier d'une éducation thérapeutique qui les guide dans l'apprentissage de la motricité (locomotion, parole, déglutition si elle est atteinte), la prévention des conséquences des troubles moteurs sur le squelette (déformations), ainsi que d'une pédagogie spécialisée en cas de troubles des apprentissages associés.
La paralysie cérébrale est également difficile à vivre pour les parents qui consacrent une énergie considérable à aider leur enfant.
Le traitement favorise la progression de l'enfant dans le contrôle de ses capacités motrices grâce à une rééducation intense, qui doit commencer le plus tôt possible. Il peut être associé à une chirurgie orthopédique dans les cas de spasticité importante.
Le volume de la rééducation peut atteindre jusqu'à 15 heures par semaine pour les cas les plus pathologiques. Dans la plupart des cas, il s'agit d'au moins une séance par jour d'au moins une heure. La rééducation s'effectue en hôpital, en clinique ou à domicile.
L'objectif est de tirer parti de l'immense plasticité cérébrale des jeunes enfants pour créer de nouvelles connexions neuronales et améliorer les capacités motrices.
Les familles ont également recours à de nombreuses techniques de physiothérapie. Ces méthodes consistent à contourner les zones endommagées du cerveau en stimulant les régions motrices automatiques que les enfants n'ont pas pu développer.
L'équithérapie et l'hydrothérapie sont également pertinentes. Cependant, la seule façon de maintenir les progrès est de maintenir une activité motrice et sportive quotidienne, même si ces enfants sont intrinsèquement moins mobiles que leurs pairs.
Rééducation et aides à la marche pour la paralysie cérébrale
Pour améliorer l'autonomie et la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale, différents dispositifs sont disponibles. Selon l'étude que nous avons menée auprès de 50 familles, les dispositifs les plus utilisés sont les fauteuils roulants manuels évolutifs (en moyenne 3 000 euros et remboursés jusqu'à 900 euros par la sécurité sociale) et les déambulateurs (en moyenne 200 euros et remboursés jusqu'à 50 euros).
Cependant, en termes de locomotion, ces appareils ne permettent pas à l'enfant de se sentir totalement indépendant ou d'utiliser librement ses bras ou ses jambes. De plus, ils n'apportent aucun progrès car ce ne sont pas des appareils de rééducation.
Pour ces raisons, le concept d'exosquelette devient de plus en plus populaire dans le domaine de la rééducation. Certains exosquelettes sont déjà utilisables par des enfants.
Il s'agit principalement d'exosquelettes de grande taille placés sur une structure fixe avec un tapis roulant pour la marche. Ils ne permettent donc pas à l'enfant de se déplacer quotidiennement.
C'est le cas par exemple du Lokomat créé par Hocoma (société suisse) et disponible pour les adultes dans plusieurs centres de rééducation et de réadaptation fonctionnelle en France et en Europe. En revanche, un seul Lokomat est disponible pour les enfants en France. C'est pourquoi les familles partent à l'étranger, en Pologne, pour utiliser cet exosquelette.
Les enfants suivent ensuite une semaine intensive de séances de physiothérapie avec le Lokomat dans ces centres. Son prix d'achat pour les établissements de rééducation est de 300 000 euros, auxquels il faut ajouter 80 000 euros pour la version pédiatrique.
Notre solution
Chez REEV, notre ambition est de créer une solution pour changer les choses et permettre aux personnes souffrant de troubles de la marche de se rapprocher le plus possible d'une vie normale.
Nous développons actuellement un exosquelette léger qui peut être facilement installé sur les jambes des adultes pour les accompagner dans leurs mouvements quotidiens.
L'objectif est de réduire l'effort nécessaire pour marcher, se lever, s'asseoir ou monter les escaliers afin de les aider à gagner en autonomie et de leur permettre d'avoir une activité physique quotidienne.
Dans un deuxième temps, notre exosquelette leur permettra de se rééduquer plus facilement et plus régulièrement, sans avoir à se déplacer dans un autre pays. Nous développons même des exercices de rééducation à domicile en collaboration avec plusieurs médecins rééducateurs.
Tout cela leur permettra de retrouver progressivement leur autonomie, leur forme physique et leur confiance en eux.
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